U organizaciji Saveza društava distrofičara Hrvatske – SDDH je u ponedjeljak, 20. studenoga 2023., održan 17. hrvatski skup osoba oboljelih od neuromuskularnih bolesti pod nazivom „Praksa i izazovi socijalne i zdravstvene skrbi“.
Nakon pozdravnih riječi predsjednice SDDH Marice Mirić i saborske zastupnice Ljubice Lukačić koja je navela kako u novu godinu osobe s invaliditetom kreću s novom perspektivom i razmišljanjima o pravima, o onomu što im je neophodno svaki dan, a to su osobna asistencija i inkluzivni dodatak, savjetnica ministra u Ministarstvu rada, mirovinskoga sustava, obitelji i socijalne politike Zvjezdana Bogdanović predstavila je što osobama s invaliditetom donose novi zakoni u području socijalne politike: Zakon o osobnoj asistenciji i Zakon o inkluzivnom dodatku. U sveobuhvatnom izlaganju prikazan je proces kreiranja i usvajanja Zakona kao i njegove implikacije u primjeni te vrlo otvoreno i izazovi s kojima se suočavaju svi uključeni u proces oko ostvarivanja prava na uslugu osobne asistencije po Zakonu. Naglasila je da je uloga osobnog asistenta omogućiti osobi s invaliditetom da bude aktivnija u društvu i svakodnevnom življenju, da osobe s invaliditetom budu vidljive u svojoj zajednici. Planirano je da će Zakon o inkluzivnom dodatku stupiti na snagu 1. siječnja 2024., a objedinit će četiri dosadašnje naknade – osobnu invalidninu, doplatak za pomoć i njegu, uvećani doplatak za djecu i naknadu do zaposlenja.
Važne promjene za osobe s mišićnom distrofijom u Zakonu o socijalnoj skrbi predstavila je Mirna Plećaš Ilić, socijalna radnica SDDH. Slobodan Marinković, fizioterapeut SDDH, vodio je raspravu o prijedlozima unapređenja zastarjelog Pravilnika HZZO-a o ortopedskim i drugim pomagalima, budući da su u okviru ESF projekta „Platforma 50+“, kojega je Zajednica saveza osoba s invaliditetom Hrvatske (SOIH) provela zajedno s 11 saveza osoba s invaliditetom među kojima i SDDH, donesene smjernice za izradu novog Pravilnika. Sudionici su u raspravi aktivno sudjelovali te dali/iznijeli mišljenja, iskustva, vizije i prijedloge za unaprjeđenje Pravilnika na temelju čega će SDDH istaknuti specifičnosti za osobe s MD i NMB.
Medicinski dio Skupa po prvi put je tematski bio posvećen osobama s dijagnozom miastenije gravis. Što je miastenija gravis, njene uzroke, simptome i mogućnosti liječenja predstavila je prim.mr.sc. Davorka Vranješ, dr.med., neurologinja, dok su iskustvo življenja s bolesti predstavile Dubravka Čizmić i Štefanija Somek.
O iskustvima življenja, liječenja i uspjesima u liječenju spinalne mišićne atrofije (SMA) na Skupu su predstavljeni strip "Pustolovine SaMostAlne Ade" koji ilustrira život djevojčice Ade koja ima SMA, a svojom maštom čini svijet pustolovnim i čarobnim mjestom koje je prepuno mogućnosti te film "Iskustva liječenja osoba sa SMA - Pupoljci novih nada" koji prikazuje napretke postignute iznimno skupim lijekovima koje je HZZO odobrio, a kroz koji osobe sa SMA svojim iskustvom potiču druge na uključivanje u liječenje. O temi Rad s mladima s mišićnom distrofijom i osobe koje rade s mladima izlagala je psihologinja SDDH Dragana Budimir i ujedno predstavila novi Priručnik za rad s mladima s mišićnom distrofijom, koji je nastao u okviru Erasmus+ projekta SDDH.
Skup je okončan završnom raspravom kroz koju je Marica Mirić još jednom istakla značaj na uključivanje osoba s MD u aktivan društveni život, kao i ulogu udruga u poticanju društvenog angažmana osoba s MD.
Na skupu je sudjelovala predsjednica UOSIKAŽU Gordana Jurčević.
