Danas, na Nacionalni dan osoba s neuromuskularnim bolestima, ne govorimo samo o dijagnozama, statistikama i medicinskim terminima. Danas govorimo o ljudima. O svakodnevnim borbama koje često ostaju nevidljive. O hrabrosti, ustrajnosti i životu koji, unatoč brojnim preprekama, ne prestaje tražiti dostojanstvo, razumijevanje i priliku za ravnopravno sudjelovanje u društvu. Neuromuskularne bolesti postupno oduzimaju snagu mišićima, pokretljivost i neovisnost. Mnogim osobama svakodnevne aktivnosti koje većina uzima zdravo za gotovo postaju veliki izazov. S vremenom bolest utječe i na disanje, gutanje te rad srca, zbog čega je podrška okoline od presudne važnosti.
Povodom Nacionalnog dana osoba s neuromuskularnim bolestima predsjednica Gordana Jurčević i socijalna radnica Maja Tomac posjetile su u Ribniku Nikolu Srakovčića, člana UOSIKAŽU koji boluje od spinalne mišićne atrofije.
Iako je Ribnik mjesto iznimne prirodne ljepote, u miru i zelenilu ribničkog kraja krije se i druga strana stvarnosti. Svakodnevica osobe koja živi u ruralnoj sredini i koristi invalidska kolica. Manje dostupnih usluga, manje mogućnosti, više prepreka. Ipak, unatoč svemu, Nikola nas je dočekao s osmijehom, toplinom i iskrenošću koja ostavlja trag.
Razgovarali smo o životu, izazovima, ortopedskim pomagalima, tehnologiji, fizikalnoj terapiji koju Nikola ima u kući i želji za većom samostalnošću. Nikola je, kako bi si olakšao svakodnevicu, nabavio prilagođeni automobil. Ipak, ono što mu trenutno najviše nedostaje jest osobna asistencija. Već duže vrijeme tražimo osobu za zapošljavanje koja bi mu pružala potrebnu pomoć i podršku u svakodnevnim aktivnostima.
Osobna asistencija za osobe s invaliditetom znači mnogo više od pomoći u obavljanju svakodnevnih zadataka, ona predstavlja mogućnost aktivnijeg života, veću samostalnost i dostojanstvo.
Stoga i ovim putem pozivamo sve zainteresirane, empatične i odgovorne osobe koje žele svojim radom olakšati Nikoli svakodnevicu da se jave njemu ili u UOSIKAŽU. Budite podrška koja mijenja život.
Inkluzija ne počinje velikim riječima. Počinje ljudskošću, razumijevanjem i spremnošću da budemo jedni uz druge.
