Kolovoz diljem svijeta nosi posebnu misiju, podsjetiti nas na spinalnu mišićnu atrofiju (SMA), rijetku, nasljednu i progresivnu neuromuskularnu bolest koja svakodnevno mijenja živote tisuća obitelji. Iako se javlja u različitim oblicima i stupnjevima težine, SMA najčešće dovodi do postupnog slabljenja mišića te poteškoća s disanjem, gutanjem i kretanjem. Unatoč svojoj rijetkosti, SMA je vodeći genetski uzrok smrtnosti u dojenačkoj dobi.
Cilj ovog mjeseca je informirati, razumjeti i podržati. Rana dijagnoza i pravovremeno liječenje ključni su za kvalitetu života osoba sa SMA.
„Život sa spinalnom mišićnom atrofijom (SMA) već 48 godina donosi mi brojne izazove. Kao osoba sa SMA tip 3, svakodnevno se susrećem s fizičkim i drugim ograničenjima, ali i dalje nastojim živjeti što kvalitetnije i ispunjenije. Odrastanje sam provela izvan obitelji jer u vrijeme mog djetinjstva nije bilo mogućnosti školovanja u mjestu življenja kao danas.
Unatoč tome, podrška obitelji, prijatelja i okoline bila je ključna karika koja mi je pomogla da budem uspješna i da se ostvarim kao liderica. Najveća mi je motivacija oduvijek bila pomoći drugim osobama s invaliditetom da žive dostojanstveno i kvalitetno. Uz puno volje, podrške i prilagodbi, moguće je ostvarivati ciljeve i zadržati aktivan duh. Novi lijekovi i mogućnost liječenja donijeli su mi osjećaj stabilnosti, više snage i veću samostalnost u svakodnevnim aktivnostima.
Svaki napredak, ma koliko malen bio, daje mi nadu i ljepotu življenja. Liječenje o kojem sam nekada sanjala postalo je stvarnost, informiranost i podrška čine pravu razliku. Zato je važno svakog kolovoza pokazati snagu zajedništva kako bi stvarali pozitivne promjene, a javnost imala jasan uvid u simptome, mogućnosti liječenja i stvarne potrebe osoba koje s ovom bolešću žive.“
Gordana Jurčević, Karlovac
