Na 19. hrvatskom skupu osoba s neuromuskularnim bolestima, održanom 24. studenoga 2025. u Zagrebu, okupljeni sudionici, osobe s NMB, njihove obitelji i stručnjaci – razgovarali su o najnovijim medicinskim spoznajama, terapijama i izazovima svakodnevnog života. Predstavljene su aktualne smjernice i terapije za Duchenne mišićnu distrofiju, uključujući važnu vijest da je Klinika za dječje bolesti Zagreb postala Referalni centar za DMD. Naglašena je uloga respiratorne fizioterapije, mentalnog zdravlja njegovatelja te multidisciplinarne skrbi. Panel rasprava omogućila je otvoreno dijeljenje osobnih iskustava i potreba. U nastavku programa predstavljena su najnovija saznanja o Friedreichovoj ataksiji, različitim vrstama mišićnih distrofija i dostupnim terapijama, kao i veliki napredak u liječenju spinalne mišićne atrofije te pregled SOD1 oblika ALS-a.
Zaključci programski bogatog i vrijednog skupa bili su prožeti optimizmom i nadom u bolje sutra;
- Iako su izazovi veliki i trajni, jasni su pomaci u liječenju i podršci osobama s mišićnim distrofijama i neuromuskularnim bolestima. Taj napredak obvezuje da se nastavi s ulaganjem napora, širenjem znanje i zajedništva kako bi se unaprijedila kvaliteta života svake osobe ili djeteta s mišićnom distrofijom ili srodnim neuromuskularnom bolesti.
- Bez obzira na terapiju koja se primjenjuje, važno je svakodnevno vježbanje, ne smije se zanemariti niti stalna edukacija o rehabilitacijskim postupcima.
- Mentalno zdravlje treba biti prioritet brige o sebi, posebno u životima pomagača, treba naći vremena i načina za brigu o sebi, prepoznati simptome negativnog stresa i reagirati na vrijeme.
- Pravilno disanje i vježbe disanja su važan element i fizičkog i mentalnog zdravlja, stoga ih se ne smije zapostavljati.
- Napredovanja u medicini ulijevaju nadu za bolje sutra, nove terapije koje utječu na kvalitetu življenja su nadohvat ruke, ali treba uzeti u obzir odnos nuspojava i benefita uslijed korištenja lijeka.
Još jednom je potvrđeno da neposredan kontakt, spontani razgovori i podrška kroz razmjenu iskustava i saznanja čine razliku u životima ljudi kojima je potrebno da ih se vidi, uvaži i da na značaju.
Na skupu je u ime UOSIKAŽU sudjelovala predsjednica, Gordana Jurčević.
