INOVATIVNI LIJEKOVI POBUDILI VELIKI INTERES SUDIONIKA NA 47. GODIŠNJOJ SKUPŠTINI EAMDA-e

U organizaciji European Alliance of Neuromuscular Disorders Associations – EAMDA i Asociace muskulárních dystrofiků v ČR (Savez osoba s mišićnom distrofijom Češke) od 20. do 23. rujna 2018. u Pragu održana je 47. godišnja skupština na kojoj je sudjelovala Gordana Jurčević, članica Predsjedništva SDDH i predsjednica UOSIKAŽU.

Na početku skupštineTomislav Goll, tajnik EAMDA-e, pozvao je prisutne na odavanje počasti Borisu Šuštaršiču, nedavno preminulom dugogodišnjem predsjedniku EAMDA-e i osnivaču Društva distrofikov Slovenije te u daljnjem dirljivom govoru istaknuo mnoga postignuća za koja je zaslužan u pokretu osoba s invaliditetom.  Pozdravne govore zatim su održali Tadej Korošec, novoizabrani predsjednik EAMDA-e, Zdenek Janda, predsjednik Saveza osoba s mišićnom distrofijom Češke, i Radim Mazanec, predstavnik Češkog neurološkog društva, Odjel za neuromuskularne bolesti.

Na skupštini su kroz četiri tematske cjeline medicinskog dijela konferencije ugledni liječnici i stručnjaci iz raznih zemalja predstavili dijagnostike i nove terapije u liječenju NMB, nova klinička ispitivanja i pristupe, tekardiološku i respiratornu skrb. Kliničku sliku fascioskapulohumeralne mišićne distrofije predstavila je mr. sc. Davorka Vranješ, voditeljica Medicinskog savjetovališta SDDH.

U socijalnom dijelu konferencije predstavljena je uloga organizacija oboljelih od NMB u poboljšanju života oboljelih i njihovih obitelji te uključivanje oboljelih u djelovanje Europske agencije za lijekove i Europskog foruma pacijenata kao i prikazivanje osoba s NMB u medijima.Također su prikazana iskustva i aktivnosti vezane za dostupnost novoregistriranih terapijskih metoda.

Na kraju stručnog dijela konferencije Marica Mirić, predsjednica SDDH vodila je Okrugli stol na temu „Iskustva s različitim liječenjima SMA u različitim državama“, na kojem su usaglašeni zaključci sudionika kako aktualni protokoli procjene stanja osoba sa SMA nisu dovoljno osjetljivi na određene pomake u zdravstvenom i funkcionalnom stanju, a da skale kojima se mjeri uspješnost liječenja nisu prilagođene, te je hitno potrebno donijeti nove protokole. Što se tiče liječenja odraslih osoba sa SMA  Spinrazom naglašeno je da ne postoji dovoljno znanstvenih dokaza o tome te da se uskoro očekuje predstavljanje znanstvenog projekta koji će obuhvatiti i to područje.