Riječ je o filmu koji prikazuje iskustva mladih osoba sa SMA (spinalnom mišićnom atrofijom), njihove dojmove i zapažanja o učincima liječenja. U film su kroz profesionalna zapažanja i zaključke uključeni i liječnici koji vode liječenje sedam osoba sa SMA tipom 2 i 3 koji u filmu iznose svoja iskustva te predsjednica Saveza društava distrofičara Hrvatske (SDDH).
Spinalne mišićne atrofije su genske, progresivne bolesti pri kojima propadaju živčane stanice kralježnične moždine i moždanog debla uzrokujući progresivnu mišićnu slabost. SMA pogađa ljude svih dobnih skupina – najčešće novorođenčad i malu djecu, ali i tinejdžere i odrasle osobe, a prema stupnju težine i vremenu javljanja simptoma dijeli se na četiri tipa. Zbog opće slabosti mišića javlja se nemogućnost samostalnog hodanja i kretanja, a poremećaj motoričkih funkcija neminovno dovodi do razvoja kontraktura, deformiteta kralježnice i povećanog rizika za frakture uslijed osteopenije. Uslijed slabosti dišnih mišića nastaju respiratorne komplikacije kao što su neučinkovit kašalj, hipoventilacija za vrijeme spavanja i ponavljajuće infekcije koje su ujedno i glavni uzrok mortaliteta i morbiditeta osoba sa SMA. Slabost mišića uzrokovana poremećajem neuralnih funkcija dovodi i do poteškoća u prehrani te gastroenteroloških manifestacija bolesti. Otežano gutanje, gastrointestinalna disfunkcija, te gastroezofagealni refluks učestali su problemi kao i povećan rizik od aspiracije hrane i aspiracijske upale pluća.
Vjera u znanost i „bolje sutra“ koje će osobama sa SMA donijeti novi lijekovi, plamtjela je niz godina, da bi prije 5 godina postala stvarnost kada se u Hrvatskoj odobravaju prvi lijekovi za SMA. Protekom godina se proširuje krug uključenih u liječenje, kao i vrste lijekova koje su dostupne osobama sa SMA.
Svrha filma je predstavljanje osobnih iskustava kao i promjene koje su uočene nakon uključivanja u liječenje. Važan aspekt filma je i osnaživanje i poticanje zajednice osoba sa SMA na poduzimanje potrebnih koraka za uključivanje u proces liječenja.
Medijskim promoviranjem filma tijekom kolovoza želi se obilježiti mjesec svjesnosti o SMA jer upravo se kolovoz u svijetu obilježava kao Mjesec svjesnosti o spinalnoj mišićnoj atrofiji (SMA) tijekom kojega se podiže razina svijesti javnosti o SMA, njenim obilježjima i specifičnostima.
Film je izradio Savez društava distrofičara Hrvatske - SDDH u okviru Razvojne suradnje uz financijsku podršku Nacionalne zaklade za razvoj civilnoga društva.
Film je trajno dostupan za diseminaciju na YouTube kanalu SDDH, a možete ga pogledati i u nastavku.
