U ponedjeljak, 11. studenog 2024., u organizaciji Saveza društava distrofičara Hrvatske – SDDH održan je 18. hrvatski skup osoba s neuromuskularnim bolestima.
Otvaranje Skupa obilježile su pozdravne riječi Marice Mirić, predsjednice SDDH, koje su dale ton događaju, naglašavajući važnost okupljanja i razmjene iskustava te podrške osobama s mišićnom distrofijom i neuromuskularnim bolestima i njihovim obiteljima.
Sudionicima se obratila i Nataša Trošt iz tvrtke Biogen Pharma koje je predstavila mobilnu aplikaciju za vježbanje namijenjenu osobama sa spinalnom mišićnom distrofijom. Aplikacija je besplatna i dostupna na hrvatskom jeziku, a sadrži jednostavne vježbe kod kuće te podržava i potiče kontinuiranu tjelesnu aktivnost koja je potrebna za održavanje mišićne funkcije.
Maja Mustač iz Nacionalne zaklade za razvoj civilnoga društva govorila je o izazovima s kojima su se udruge osoba s invaliditetom suočavaju posljednjih godina, kao i o postignućima u pružanju podrške osobama s invaliditetom. Izrazila je optimizam glede budućih projekata i pohvalila rad SDDH i doprinos osobama s MD i NMB, naglasivši koliko je važno pružiti kontinuiranu podršku osobama s MD i NMB i njihovim obiteljima kroz razne inicijative i aktivnosti.
Temu „Kako se ponašati u kriznim situacijama i što mora sadržavati ruksak u slučaju kriza“ predstavila je Marica Mirić koja je objasnila strategije za suočavanje s različitim vrstama kriznih situacija, uključujući prirodne katastrofe, iznenadne nesreće i hitne evakuacije. U svom izlaganju naglasila je važnost pravovremenog planiranja i pravilnog pakiranja osnovnog ruksaka za hitne slučajeve, koji bi trebao sadržavati ključne medicinske potrepštine, kao što su antiseptici, zavoji i lijekovi, kao i ostalu opremu nužnu za preživljavanje, poput svjetiljke, vode, hrane, pokrivača i dokumenata.
Grupe podrške, njihov značaj i utjecaj na osobe koje u njima sudjeluju, pojasnila je Vanda Kos Jerković iz Centra za rehabilitaciju Zagreb, naglašavajući kako grupe podrške omogućuju sudionicima ne samo osjećaj pripadnosti i emocionalnu podršku, već i priliku za razmjenu iskustava, što dodatno doprinosi njihovoj samosvijesti i lakšem prevladavanju svakodnevnih izazova. Kroz izlaganje je sudionicima predstavila i temu psihoterapije pokretom i plesom kao kreativnog procesa pri kojem dolazi do emotivne, kognitivne, fizičke i socijalne integracije pojedinca, a s obzirom na to da kineziološka percepcija uključuje proprioceptivni ili posturalni senzibilitet koji je stimuliran stavovima i pokretima psihoterapija pokretom i plesom uz fizikalnu terapiju može doprinijeti otpuštanju napetosti te pružiti osjećaj kontrole nad osobnim prostorom.
Radna terapeutkinja Matea Videk iz KBC-a Split i Udruge Spektar održala je predavanje pod nazivom „Terapijsko hranjenje kod osoba s mišićnom distrofijom“. Tijekom predavanja, objasnila je koncept terapijskog hranjenja te ključne razlike između hranjenja i jedenja. Detaljno je prikazala faze gutanja, vježbe i orofacijalne masaže, upotrebu alata talk tools, kao i prilagođeni pribor za hranjenje te asistivnu tehnologiju koja olakšava proces hranjenja.
Mira Katalenić i Lana Glavan iz Hrvatske udruge za školovanje pasa vodiča i mobilitet predstavile su utjecaj pasa pomagača na kvalitetu života osoba s MD i NMB prikazavši primjere rada pasa pomagača s osobama različitih invaliditeta uključujući kod mladića sa spinalnom mišićnom atrofijom. Istaknule su brojne pozitivne učinke pasa pomagača na psihološku i fizičku dobrobit korisnika, naglasivši kako psi olakšavaju svakodnevne zadatke i pružaju dragocjenu emocionalnu podršku. Također, predstavile su zakonski okvir pri čemu su naglasile da se osoba, u svim slučajevima diskriminacije kao npr. odbijanja prijevoza, može i treba pozvati na Zakon o korištenju pasa pomagača kojim je reguliran status korisnika pasa pomagača i terapijskih pasa.
Psihologinja SDDH, Dragana Budimir, održala je radionicu pod nazivom „Jesmo li mentalno fit?“, u kojoj je predstavila sažetak tema koje su obrađene kroz psihološke radionice dvogodišnjeg programa SDDH za jačanje pozitivnog mentalnog zdravlja i socijalne podrške za osobe s mišićnom distrofijom, a zatim su sudionici ispunjavali upitnik. Ispunjavanjem anonimnog upitnika, sudionici su mogli preispitati vlastito mentalno zdravlje, bolje ga razumjeti i osvijestiti područja na kojima je potrebno dodatno raditi za poboljšanje osobne dobrobiti. Rezultati će omogućiti uvid u emocionalnu otpornost, vještine suočavanja sa stresom i kvalitetu podrške te prikazati koji aspekti mentalnog zdravlja zahtijevaju više pažnje.
Tijekom cjelokupnog trajanja sudionici su komentarima, iskustvima, pitanjima i sugestijama aktivno pridonosili radu Skupa, a na samom kraju predsjednica SDDH je, ističući važnost zajedništva i podrške među osobama s MD i NMB, iznijela zaključke i završne riječi te se zahvalila svim predavačima i sudionicima.
