Društvo distrofičara Zagreb (DDZ) kao nositelj provodi Trogodišnji program „Korisnik u FOKUSU“ u sklopu Poziva „Razvoj i širenje mreže socijalnih usluga za razdoblje 2023. do 2025.“ kojeg sufinancira Ministarstvo rada, mirovinskog sustava, obitelji i socijalne politike, a partneri programa su Centar za pružanje usluga u zajednici Novi Jelkovec, Škola za medicinske sestre Vinogradska i Udruga osoba s invaliditetom Karlovačke županije – UOSIKAŽU. U okviru programa održan je blok informiranja s temama „Doživotno i dosmrtno uzdržavanje“, „Asistivna tehnologija kod fine motorike“ i „Fizioterapijski postupci i rehabilitacija nakon operativno liječenih neuromuskularnih skolioza“.
Temu „Doživotno i dosmrtno uzdržavanje“ predstavila je socijalna radnica DDZ-a Darija Geček koja je pojasnila ugovore o doživotnom i dosmrtnom uzdržavanju, uvjetima sklapanja i pravnim posljedicama sklopljenih ugovora. Naglašene su sličnosti, a osobit naglasak stavljen je na razlike između tih dvaju ugovora budući da je značajan za trenutak prijenosa imovine. Istaknute su i novine posljednje izmjene i dopune Zakona o obveznim odnosima koji uređuje ugovore o doživotnom i dosmrtnom uzdržavanju. Zaključno je navedeno kako se osobe prije sklapanja ugovora trebaju informirati o pravima i obvezama ugovora te da je što jasnije definiranje uvjeta ključno za smanjenje mogućnosti zlouporabe.
„Asistivna tehnologija kod fine motorike“ predstavio je radni terapeut DDZ-a Valentino Škiljan. Na izlaganju je predstavljena asistivna tehnologija kod fine motorike. Radni terapeut DDZ-a pobliže je objasnio što je to fina motorika, njen razvoj od male dobi te moguće uzročnike bolesti/stanja. Kroz primjere je pokazao koje vrste asistivne tehnologije za finu motoriku postoje, od niskobudžetnih adaptacija predmeta do visokotehnoloških uređaja. Također istaknuo je važnost pravilne posture koja je preduvjet pravilnog pokreta i osnova zdravlja kralježnice.
Temu „Fizioterapijski postupci i rehabilitacija nakon operativno liječenih neuromuskularnih skolioza“ održala je fizioterapeutkinja DDZ-a Gabriela Čabraja. Skolioza je stanje postranične iskrivljenosti kralješnice uz rotaciju kralješnice oko uzdužne osi i torziju kralješaka. Skolioze dijelimo na strukturalne (kompleksne) i nestrukturalne. Strukturalne se dijele na idiopatske (infantilne, juvenilne, adolescentne), neuromuskularne i kongenitalne. Neuromuskularne skolioze nastaju kao posljedica neuromuskularnih bolesti i oštećenja. Incidencija skolioze kod SMA je 67%, Freidreich-ove ataksije 80% dok je kod Duchenneove distrofije iznosi 90%. Liječenje neuromuskularnih skolioza zahtjeva kirurški pristup (ako Cobbov kut prelazi 50°) nakon kojeg se provodi fizikalna terapija i rehabilitacija u tri faze. Tijekom prve faze rehabilitacije nužno je pridržavati se postoperativnih pravila; ne saginjati se, ne rotirati u trupu, ne dizati teške predmete, sjediti barem 20 min u danu. Tijekom druge faze rehabilitacije postepeno se uvode individualne vježbe s naglaskom na aktivaciju neaktivne muskulature. U trećoj fazi povećava se intenzitet vježbi, uvode se vježbe kontrole trupa, stabilizacije i koordinacije. Svako liječenje skolioze zahtjeva transdisciplinarni pristup u koji su uključeni ortoped, neurolog, pedijatar, kardiolog, pulmolog, psihijatar, gastroenterolog, nutricionist. Na Zoom edukaciji je sudjelovalo 24 sudionika (članovi DDZ-a, članovi i predstavnici srodnih udruga s područja RH te predstavnik medija).
