Održana sjednica odbora za zdravstvo i socijalnu politiku

Tematska sjednica Odbora za zdravstvo i socijalnu politiku održana je 31. siječnja 2018. godine u Zagrebu pod nazivom „Posebno skupi lijekovi – naše potrebe i naša realnost“. Na sjednici su se okupili predstavnici Ministarstva zdravstva, Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje, Hrvatskog liječničkog zbora, Hrvatske liječničke komore, Udruge poslodavaca u zdravstvu, pravobraniteljica za djecu, pučka pravobraniteljica, zamjenik pravobraniteljice za osobe s invaliditetom te predstavnici saveza i udruga oboljelih kako bi pokušali naći optimalno rješenje za liječenje inovativnim lijekovima.

Predsjednica Odbora Strenja Linić istaknula je kako su inovativni lijekovi skupi, a procedure njihovog dolaska na listu HZZO-a traju mjesecima, pa čak i godinama. Također je istaknula kako administrativne, zakonske, financijske i druge prepreke često dovode do kasnog započinjanja s liječenjem što bolesnicima umanjuje šansu za uspješnu terapiju. Ministar zdravlja Milan Kujundžić rekao je kako je cilj da u što kraćem roku što većem broju oboljelih lijekovi budu dostupni, ali i da moramo biti svjesni realnosti. Spomenuo je povećanje sredstava u Fondu skupih lijekova u odnosu na kraj 2016. godine sa 700 milijuna kuna na milijardu i 100 milijuna kuna.

U pojedinačnim izlaganjima predstavnice udruga i saveza govorile su o određenim skupinama oboljelih, kao što su životno ugrožena djeca s različitim medicinskim dijagnozama, oboljeli od mišićne distrofije i neuromuskularnih bolesti, multiple skleroze i rijetkih bolesti. Dostupnost posebno skupih lijekova naglašena je kao jedan od najvećih izazova i poteškoća s kojima se nose. Predsjednica SDDH Marica Mirić tražila je da se svim oboljelima omogući rana dijagnostika te osnivanje referalnog centra za mišićnu distrofiju i neuromuskularne bolesti kao i informaciju o tome tko su članovi povjerenstva za Spinrazu, te da se u povjerenstvo uključi predstavnike roditelja i SDDH.

Uz predsjednicu SDDH na Odboru su sudjelovale i članice Predsjedništva Mirjana Janžek i Gordana Jurčević. Zaključeno je kako je poboljšanje kvalitete skrbi o oboljelima jedino moguće multidisciplinarnim pristupom i to kroz suradnju i zajedništvo institucija, sustava i udruga i saveza koji se bave ovom problematikom.