Ujedinjeni narodi su 03. prosinac proglasili za Međunarodni dan osoba s invaliditetom, a Komisija za ljudska prava je u rezoluciji od 05. ožujka 1993. godine pozvala zemlje članice da ističu obilježavanje tog datuma kako bi se postigla jednakost u ostvarivanju ljudskih prava i sudjelovanju osoba s invaliditetom u društvu.
Povodom ovogodišnjeg Međunarodnog dana osoba s invaliditetom radi vidljivosti osoba s mišićnom distrofijom i zbog djelovanja u uvjetima "novo normalno" sve udruge članice Saveza društava distrofičara Hrvatske - SDDH obratile su se istim pismom donositeljima odluka u RH.
Pismo koje je uputila UOSIKAŽU objavljujemo u cijelosti:
„Udruga osoba s invaliditetom Karlovačke županije (u daljnjem tekstu: Udruga) je nestranačka, nevladina i neprofitna organizacija, koja zagovara i promiče interese i dobrobit osoba s invaliditetom i djece s teškoćama u razvoju u Karlovačkoj županiji. Kroz djelovanje Udruge provode se socijalne usluge i aktivnosti koje doprinose osiguranju, unapređenju i poboljšanju modela življenja djece s teškoćama u razvoju i osoba s invaliditetom u zajednici. Uz informativno savjetodavnu podršku, organiziraju se različite aktivnosti edukativnog sadržaja te aktivnosti koje pružaju priliku za stjecanje novih znanja i vještina osoba s invaliditetom.
Povod slanja ovog pisma je Međunarodni dan osoba s invaliditetom koji na svoj način obilježava velik broj udruga osoba s invaliditetom. Ovim pismom bismo se željeli predstaviti na ovaj, u ovo doba, uobičajeni način komunikacije, odvijanja sastanakai neobaveznih druženja — elektronski.
Zadnjih mjeseci suočavamo se s ,,novim normalnim“ stanjem svakodnevnice vezanim za pandemiju zbog koje nam se puno toga promijenilo.
Svih ovih godina dok smo obilježavali 3.prosinca - Međunarodni dan osoba s invaliditetom, izlazili smo iz svojih domova na ulice, na trgove, u parkove, u institucije i na druga javna mjesta kako bismo bili vidljivi. Željeli smo ukazati da imamo niz potreba uzrokovanih invaliditetom, ali da nas to ne sprječava za sudjelovanjem u zajednici i dijeljenjem svih sadržaja koje koriste i svi ostali građani. Ova godina je po svemu specifična. Između ostaloga kretanje, koje nam je i prije predstavljalo izazov samo po sebi, postalo je sigurnije ako se ,,ne krećemo“.
Sintagma ,,ostani doma“ postala je jedina sigurna opcija za očuvanje zdravlja oboljelih od mišićne distrofije i srodnih neuromuskularnih bolesti. Respiratorni problemi javljaju se kao sekundarna bolest koju uzrokuje progresija bolesti, a to je posebice izraženo u zimskim mjesecima tijekom kojih se i više čuvamo od svih oblika infekcija jer i najmanja prehlada može biti pogubna zbog slabih mišića respiratornog sustava i nemogućnosti iskašljavanja sekreta.
Ove godine ne izlazimo među naše sugrađane kako bismo ih senzibilizirali i osvijestili za izazove s kojima se suočavamo, nego izlazimo elektronički pred Vas, ljude od kojih svatko na svoj način kreira politiku invaliditeta kao i politiku naše zemlje.
Obraćamo Vam se na Međunarodni dan osoba s invaliditetom kako bismo zahvalili za ono što je Republika Hrvatska učinila vezano za liječenje oboljelih od mišićne distrofije posebno skupim lijekovima. Liječenje je bilo nešto što smo svi skupa jako dugo čekali, zato i možemo reći da je to zaista civilizacijski korak naprijed!
Kad slušamo priče, iskustva roditelja i vidimo stvarne pomake u usporavanju progresije bolesti, pa čak i poboljšanje funkcionalnog stanja što bi bez lijekova kod progresivnih bolesti bilo nezamislivo,, možemo Vam reći da trebate biti ponosni na ono što ste kao Vlada RH učinili za ,,malog čovjeka“. Još uvijek predugo čekamo da se donesu Zakon o osobnim pomagačima i Zakon o inkluzivnom dodatku kao i da se riješi sustavno financiranje reprezentativnih udruga osoba s invaliditetom. Oboljeli od neuromuskularnih bolesti tradicionalno obilježavaju 21. svibnja kao Nacionalni dan oboljelih od mišićne distrofije i srodnih neuromišićnih bolesti.
Ovim putem vas pozivamo da zajedno s nama obilježite taj dan u idućoj godini i podržite nas u nastojanjima da osobama s mišićnom distrofijom omogućimo osnovne preduvjete za neovisno življenje, koje ćemo kroz Kampanju koju pokrećemo početkom sljedeće godine profilirati.“
