5. svibnja je dan kada zajednica osoba s cerebralnom paralizom obilježava Nacionalni dan osoba s cerebralnom paralizom. Ove godine je 20. obljetnica, koja se obilježava na drugačiji način zbog pandemije izazvane COVID-19. Stoga, ovaj put HSUCDP daje osvrt na nekoliko članaka Konvencije UN o pravima osoba s invaliditetom, analizira i daje informacije o stanju u RH po ovoj tematici.
O Nacionalnom danu osoba s CP
Nacionalni dan osoba s cerebralnom paralizom se ističe kao izuzetno značajan jer predstavlja zajednicu osoba s cerebralnom paralizom, postavlja pitanja i pronalazi odgovore, pruža mogućnost da se glas CP čuje snažnije nego inače i stvori jasna platforma za daljnje djelovanje. Dosadašnjih godina HSUCDP zajedno s udrugama i članovima su obilježavali dan raznim prigodnim i edukativnim radionicama i kampanjama kojima se nastojalo podići razina svijesti i zagovarati prava za učinkovito sudjelovanje u društvu na ravnopravnoj osnovi.
Broj osoba s CP
Prema službenim podacima Izvješća o osobama s invaliditetom u Republici Hrvatskoj živi 511.281 osoba s invaliditetom koje čine 12.4 % ukupnog stanovništva. Od ukupnog broja osoba s invaliditetom;osobe s cerebralnom paralizom čine 4.1 % odnosno 20.939 osoba.Najveći broj osoba s CP živi u Gradu Zagrebu (2879), zatim na području Splitsko dalmatinske županije (1903),Primorsko goranske županije (1298), Zagrebačke županije (1166), Osječko baranjske županije (1140) i Varaždinske županije (1066). Suprotno tome, najmanji broj osoba s CP živi na području Ličko senjske županije (213), Požeško slavonske županije (419), Dubrovačko neretvanske županije (461), Virovitičko podravske županije (479) i Šibensko kninske županije (493).
KPOSI i RH
Članak 7. DJECA S TEŠKOĆAMA U RAZVOJU - CP
U RH izostaju aktivnosti i usluge za djecu s CP na područjima rane intervencije u djetinjstvu, zdravlja,obrazovanja i socijalne zaštite na načelima dostupnosti, sveobuhvatnosti, pristupačnosti i usmjerenosti na obitelj. Nije osigurana ravnomjerna regionalna pokrivenost uslugama uspostavom mobilnih timovapodrške koji uključuju stručnjake različitih profila koji pružaju usluge psihosocijalne rehabilitacije kao ni regionalni centri za ranu intervenciju djece s CP. Izostaju osigurani mobilni stručni timove radi pružanja pomoći i podrške u odgojno-obrazovnom procesu i zadovoljavanja potreba djece s CP.Posebno su ugrožena djeca s CP koja žive u manjim gradovima i ruralnom prostoru. Nije uspostavljennacionalni okvir za rani probir i ranu dijagnostiku djece. Izostaju pravovremeni i dostupni servisi i usluge za jačanje kompetencija obitelji za skrb o djetetu s CP u lokalnoj zajednici, uključujući edukacije o roditeljskim i njegovateljskim vještinama, usluge savjetovanja za roditelje i druge članove obitelji. Djeca s CP za vrijeme godišnjeg odmora ili bolovanja roditelja njegovatelja ne mogu ostvariti uslugu zamjenskog njegovatelja već se privremeno smještavaju u instituciju ili udomiteljsku obitelj čime se krši osnovno pravo djeteta na život u obitelji. Status roditelja njegovatelja trebao bi se priznati i drugojosobi koja nije primarno član kućanstva, koja ispunjava zakonske uvjete, a prema izboru djeteta ili zakonskog zastupnika uzimajući u obzir da ima osoba koje nemaju članova obitelji koji su u mogućnostipružati uslugu. Nedovoljno je učinjeno i postignuto i na razvoju usluge specijaliziranog udomiteljstva za djecu što ima utjecaja na posvojenje. Nedostaje razvoj mehanizama za uključivanje djece u proces zagovaranja svojih prava sukladno njihovoj dobi, razvojnim obilježjima i okolnostima u kojima žive.Nužno je potrebno osigurati djetetu pravo na potpunu informaciju o vrsti i svrsi usluge na djetetu primjeren način kao i pravo na izražavanje vlastitog mišljenja i stavova o njima.Zbog svega navedenog djeca s teškoćama u razvoju CP, roditelji, skrbnici i obitelj su stavljeni uneravnopravan položaj uključujući i nepovoljniji ekonomski položaj.
Članak 24. OBRAZOVANJE
Unatoč osiguravanju zakonodavnog okvira za uključiv pristup obrazovanju za sve osobe s invaliditetom,obrazovni sustav u RH nije uspostavljen na taj način. Nije osigurana pristupačnost u područjima izgrađenog okruženja, prilagodbe kurikuluma, obrazovnih programa i materijala i pomoćnih tehnologija. U skladu s Pravilnikom o pomoćnicima u nastavi i stručnim komunikacijskim posrednicima nisu izrađeni podzakonski akti i standardi komunikacijskih posrednika. Potrebno je osigurati dodatno educiranje nastavnika i stručnjaka koji rade u obrazovanju. Izostaju podaci o sudjelovanju osoba s CPu različitim razinama i vrstama obrazovanja i osposobljavanja, sudjelovanje u programima mobilnosti i broj osoba s CP koje rano napuštaju školovanje.Oko 66% osoba s invaliditetom, prema dostupnim podacima o obrazovanju, nema završenu osnovnu školu ili ima samo osnovnoškolsko obrazovanje. Oko 25% ima srednju stručnu spremu dok je 3% osobas visokom ili višom stručnom spremom. Specijalno obrazovanje zabilježeno je kod 6% osoba s invaliditetom.
Članak 25. ZDRAVLJE
Izostaje osiguravanje kvalitetnije zdravstvene zaštite djece s CP i odraslih osoba s CP. Nedostaju podaci o izrađenim protokolima i stručnim smjernicama za potrebe specifičnih stanja djece. Kvaliteta pružanja zdravstvene zaštite nije ujednačena. Nedostaje broj specijalista. Iskazuje se nezadovoljstvo uvjetima i načinu ostvarivanja prava iz obveznog zdravstvenog osiguranja za bolničko liječenje medicinskom rehabilitacijom i fizikalnom terapijom u kući koja nisu u skladu s potrebama osoba s CP i ne utječu pozitivno na njihovu rehabilitaciju. Pojedine osobe s CP, neovisno o težini invaliditeta su isključene s liste korisnika fizikalne terapije u kući, jer u dijelovima RH nema mogućnosti pružanja usluge. Kod priznavanja prava na fizikalnu terapiju u kući potrebno je primjenjivati individualizirani pristup. Izostaje kontinuirano provođenje preventivnih programa u cilju promicanja zdravlja i sprječavanja nastanka invaliditeta i težih oštećenja zdravlja. Potrebno je kontinuirano usklađivanje Pravilnika o uvjetima i načinu ostvarivanja prava na ortopedska i druga pomagala sa suvremenim dostignućima tehničkih i medicinskih znanosti sukladno potrebama osoba s CP. Nije uspostavljen Registar djece s neurorizicima. Broj djece s razvojnim odstupanjima je u porastu što znači da djeca s neurorazvojnim rizikom i rizikom za nastanak razvojnih odstupanja trebaju ranu interdisciplinarnu intervenciju koja u RH nije dovoljna, sveobuhvatna, ravnomjerno rasprostranjena i dostupna. Zbog manjka stručnjaka i broja uključenih zdravstvenih ustanova u praćenje djece s neurozicima stanje u RH je problematično.Potrebno je osigurati pristupačnost i informacijsku podršku za osobe s CP u svim zdravstvenim ustanovama. Plan osiguravanja informacijske podrške treba podrazumijevati načelo pristupačnosti i razumne prilagodbe.
