13. hrvatski skup osoba oboljelih od neuromuskularnih bolesti

U organizaciji Saveza društava distrofičara Hrvatske – SDDH održan je 13. hrvatski skup osoba oboljelih od neuromuskularnih bolesti dana 24. i 25. studenoga 2018. godine u Hotelu Holiday u Zagrebu. Predstavnici UOSIKAŽU na skupu bili si Gordana Jurčević, predsjednica i članica Predsjedništva SDDH i članica mladih Goranka Gaćeša sa roditeljima. Usamoj pozdravnoj riječi i otvaranju Skupa Marica Mirić, predsjednica SDDH osvrnula se na uvrštavanje Spinraze na Listu lijekova za oboljele od SMA mlađe od 18 godina i uređaja za iskašljavanje na Listu ortopedskih i drugih pomagala HZZO-a te na predstojeće izazove koji očekuju pokret osoba s MD i NMB u budućnosti.

Ivana Šundov iz Philips Respironicsa upoznala je prisutne o dobrobiti uređaja za iskašljavanje nakon čega je uslijedila demonstracija rada uređaja za iskašljavanje kojeg su osim  djece, isprobale i odrasle osobe s NMB, ali i zdrave osobe, uvjerivši se kako uređaj učinkovito potiče iskašljavanje sekreta i čisti  respiratorne kanale. Demonstracija se odvijala pod stručnim vodstvom Ines Marinac iz Eksa Grupe.

O iskustvima primjene uređaja govorio je Fran Vuljanić , fizioterapeut DDZ-a, koji je naveo da je uređaj članovima udruge iznimno koristan tijekom cijele godine, iako je najveća potreba za korištenjem uređaja tijekom jeseni i zime. Istaknuo je kako uređaj potiče i duboko disanje omogućavajući tako cirkulaciju zraka u nižim dijelovima pluća koji su često neaktivni. Svoja iskustva u korištenju uređaja koji je SDDH nabavio putem programa „Potpomognimo disanje – život“ Zaklade „Hrvatska za djecu“, iznijeli su trojica dječaka iz obitelji Čabraja te Ani Zović, 16-godišnja korisnica iz Kaštela, a od odraslih osoba Stella Franjić, predsjednica Foruma mladih SDDH i Gordana Jurčević, članica predsjedništva SDDH, a koji su uređaj koristili prilikom teških respiratornih stanja.

Zatim su održane dvije paralelne radionice. Prvu radionicu na temu „Seksualnost“vodila je psihologinja i socijalna radnica Maria Tomić Preiner koja i sama ima invaliditet, a govorila je o osobnim i profesionalnim iskustvima u području spolnosti, braka i roditeljstva osoba s invaliditetom. Radionica je pobudila veliki interes i zanimanje mladih. Drugu radionicu na temu „Osobna SWOT analiza“ vodila je Gordana Ramač, stručna suradnica SDDH, gdje su sudionici upoznati s jednostavnom i učinkovitom tehnikom procjene trenutne situacije.

 „Prikaz stanja i pozitivnih pomaka u liječenju neuromuskularnih bolesti“ tema je o kojoj je izlagala dr. med. Davorka Vranješ objasnivši što su to NMB, kakva je njihova patofiziologija i koji načini liječenja postoje, nakon čega je odgovarala na pitanja sudionika. 

Drugi dan Skupa započeo je dramskim radionicama Foruma teatra za mlade, pod vodstvom redatelja Maria Kovača i Denisa Marijona iz udruge „Zamisli“ u kojima su nam mali i veliki glumci s mišićnom distrofijom prikazali dvije priče. Najmlađi su se poigrali temom „Kompjuterske igrice“ i na zanimljiv način prikazali kako igranje igrica utječe na svakodnevni obiteljski život. Oni malo stariji u tinejđerskoj dobi bavili su se sve više prisutnom temom napuštanja roditeljskog gnijezda i prvim izlascima te kako njihovi roditelji to prihvaćaju ili ne.

Prof.dr.sc. Daniela Bratković održala je dvije odvojene prilagođene radionice za mlade i roditelje na temu „Spolnost osoba s invaliditetom“ i na samom kraju programa Dragana Budimir, stručna suradnica SDDH vodila je peer counselling za roditelje.