U organizaciji Saveza društava distrofičara Hrvatske – SDDH u Zagrebu od 22. do 24. studenog, održan je14. hrvatski skup osoba oboljelih od NMB. Na Skupu su osobe oboljele od neuromuskularnih bolesti (NMB), roditelji te predstavnici udruga članica i voditelji Sekcija distrofičara razmijenili znanja i iskustva iz područja medicinske tematike, zakonodavnog uređenja, usluge osobne asistencije te novosti u liječenju NMB. U okviru Skupa održan je i tradicionalan Seminar za roditelje i Forum mladih SDDH.
UOSIKAŽU su na Skupu predstavljali Gordana Jurčević predsjednica i Nikola Srakovčić član Foruma mladih SDDH.
Prvog dana Skupa sudionici su posjetili novi prostor Društva distrofičara Zagreb – DDZ u Novom Jelkovcu koji je Grad Zagreb dodijelio DDZ kao kompenzaciju za Dom osoba s invaliditetom na Jarunu. U prostoru REHA centra Fran Vuljanić, fizioterapeut DDZ-a predstavio je rehabilitacijski program DDZ-a te demonstrirao rad uređaja s kojim su prostori opremljeni. Veliku zainteresiranost sudionika potaknula je „Slana soba“ namijenjena za provođenje haloterapije od koje se očekuje da bude izvrstan alat u borbi protiv respiratornih komplikacija MD i NMB.
Program je nastavljen u Hotelu Holiday, predstavljanjem izazova usluge osobne asistencije u kojem je predsjednica SDDH Marica Mirić prikazala razvoj usluge u RH od uvođenja do danas, ulogu osobnog asistenta i korisnika, uvjete i etički kodeks te slučajeve i situacije iz prakse. Predsjednica je iznijela i podatke resornog ministarstva o opsegu pružanja usluge osobne asistencije i aktivnosti vezane uz osiguravanje kvalitete usluge. U razmatranju perspektive predstavljeni su primjeri osiguravanja usluge u Švedskoj, Velikoj Britaniji, Danskoj i Sloveniji te se diskutiralo o svim otvorenim pitanjima.
Životnu priču i osobna iskustva življenja s različitim oblicima NMB podijelili su sa svim sudionicima članovi Foruma mladih SDDH: Slavko Čabraja, Ani Zović, Marin Govorko, Nikola Lisec, Filip Odobašić, Laura Begić i Melisa Osmanović.
U večernjim satima sudionici Skupa sudjelovali su na „Koncertu za prijatelje“ Vokalne skupine DDZ-a i gostiju pod vodstvom dirigentice i autorice Paule Fabinger-Orešković u Društvenom domu Prečko.
Drugi dan Skupa započeo je radionicom „Pronalaženje svojih...“ koju je vodila psihologinja Dragana Budimir, a kojom su se afirmirali kapaciteti, vrline, snovi i želje osobe u procesu planiranja podrške. Kroz sedam koraka sudionici su sagledali trenutne pozicije i potrebno usmjerenje, analizirali prošlost, vizualizirali budućnost, identificirali i izrazili strahove, preispitali izvore podrške (osobe i resurse), osobne kapacitete (pozitivne karakteristike, sposobnosti i vještine) te postavili ciljeve za pronalaženje svojih: ljudi, mjesta i svrhe.
Predsjednica SDDH prikazala je prijedloge i smjernice Pokreta osoba s invaliditetom za izradu Zakona o inkluzivnom dodatku.
Novosti u liječenju MD i NMB prikazao je fizioterapeut SDDH Slobodan Marinković. Bez obzira na pojavu novih lijekova od kojih su neki odobreni u RH (Spinraza i Translarna) i uključivanja u klinička ispitivanja (Hoffman-La Roche) te veliki napredak u genskoj terapiji (odobrenje lijeka Zolgensma u SAD-u) posebno je istakao kako osobe s MD i NMB nipošto ne smiju zanemariti provođenje klasičnih terapijskih postupaka.
Izvor: SDDH
