Sukladno dugogodišnjoj tradiciji u cijeloj Republici Hrvatskoj, Savez društava distrofičara Hrvatske (SDDH) obilježava 21. svibnja – Nacionalni dan osoba oboljelih od neuromuskularnih bolesti s ciljem kontinuiranog senzibiliziranja javnosti o potrebama i mogućnostima osoba s mišićnom distrofijom (MD) i ostalim neuromuskularnim bolestima (NMB).
Tim povodom, SDDH i udruge članice svake godine organiziraju razne aktivnosti, događanja, okupljanja na kojima upoznaju javnosti, sugrađane, lokalnu i nacionalnu zajednicu o djelovanju i radu SDDH i udruga članica, ali ukazuju i na potrebu stvaranja društva jednakih mogućnosti u kojem će osobe s MD poput svih drugih osoba, imati pristup obrazovanju, zdravstvenoj i socijalnoj zaštiti, radu i zapošljavanju, kulturnim i sportskim sadržajima te uživati pravo na osjećaj pripadnosti, ljubavi, roditeljstva, sigurnosti i zajedništva.
SDDH i udruge članice iznimno predano, na lokalnoj i nacionalnoj razini, pružaju podršku osobama s MD kroz različite programe i aktivnosti za poboljšanje kvalitete življenja, a uz to su vrlo aktivni u rješavanju brojnih društvenih izazova u zajednici i kreiranju politika od značaja za osobe s invaliditetom.
Zajednički trud i uspjeh posebno nastojimo učiniti vidljivim i prepoznatljivim provedbom Kampanje obilježavanja 21. svibnja – Nacionalnog dana osoba oboljelih od neuromuskularnih bolesti u okviru koje je organizirana 3. atletska, ove godine virtualna, utrka RUN for MD 2022. koja se održava od 16. do 21. svibnja. Živimo u virtualnom svijetu koji nam pruža neograničene mogućnosti, ali unatoč tome trebamo zadržati osjećaj za drugoga – osobu s MD – te zajedničkim sudjelovanjem u Utrci i senzibiliziranju javnosti dati svoj iskaz čovječnosti.
U posljednjih nekoliko godina napokon smo doživjeli velike pomake u liječenju, a pojava lijekova koji znatno usporavaju progresiju, pa čak i unapređuju zdravstveno stanje kod nekih oblika NMB, pružila nam je dodatan poticaj i odgovornost da brinemo o zdravlju, da potičemo osobe s MD na vježbanje i rekreaciju u skladu s funkcionalnim stanjem – elemente koji su oduvijek bili i bit će presudni za sprečavanje progresije, a sada su ključni za djelotvornost lijekova i maksimalno korištenje mogućnosti koje napredak medicine pruža.
Godina 2021. je istaknula bitnim pitanje otpornosti udruga osoba s invaliditetom. Otpornošću se smatra sposobnost udruge da se nosi s nepredvidivim opasnostima ili promjenama. S ciljem stvaranja modela otpornosti i održivosti u 2022. godini 8. Centar znanja pripremio je Anketni upitnik koji će se provesti među reprezentativnim udrugama osoba s invaliditetom, članicama svih Saveza. Budući da vrlo često nije moguće znati kada će se pojaviti neka kriza i u kojem obliku, ono što organizacije mogu jest razvijati tehnike, metode i sustave koji će podići razinu otpornosti.
Držimo se zajedno za napredak, zajednički radimo za uspjeh, nastavimo rasti i pružati vrijednost korisnicima i društvu – da bi svi bili izdržljivi!
