NACIONALNI DAN OSOBA OBOLJELIH OD NEUROMUSKULARNIH BOLESTI

objavljeno u Novosti

Nacionalni dan osoba oboljelih od neuromuskularnih bolesti obilježava se 21. svibnja i tom prigodom Udrugu su posjetili učenici Tehničke škole Karlovac u pratnji pedagoginje Ksenije Jugović i profesorice Petre Beljan. Predsjednica UOSIKAŽU Gordana Jurčević i izvršna direktorica Marica Poljančić, upoznale su učenikes problematikom neuromuskularnih i srodnih bolesti, a zatim i s radom Udruge.

Bilo je riječi o značaju obilježavanja Nacionalnog dana oboljelih od neuromuskularnih bolesti, o aktivnostima u provedbi i promjenama nakon povijesnog početka liječenja spinalne mišićne atrofije i stavljanja lijeka Spinraza na Osnovnu listu lijekova HZZO-a.

Susret se odvijao u prostorijama Kreativnih radionica na Korzu pa su gosti imali prilike razgledati uratke korisnika Udruge, te se i sami oprobati u izradi predmeta od gline. Budući da je ovaj susret protekao u vrlo ugodnoj atmosferi, dogovorena je daljnja suradnja između UOSIKAŽU i Tehničke škole Karlovac.

Cilj obilježavanja je kontinuirano senzibilizirati javnost o potrebama i mogućnostima osoba oboljelih od neuromuskularnih bolest radi stvaranja okruženja jednakih mogućnosti te informiranja svih građana o aktivnostima koje provodi Udruga.

Print Friendly, PDF & Email