Amiotrofična lateralna skleroza (ALS) je neurodegenerativna bolest koju karakterizira progresivna mišićna slabost. Očituje se znacima poremećaja gornjeg i donjeg motornog neurona. Prvi znak bolesti može biti asimetrična slabost i atrofija mišića ekstremiteta ili se najprije javljaju bulbarni simptomi.
Bolest je progresivna i atrofija postepeno zahvaća sve mišiće. Bulbarni oblik bolesti ima bržu progresiju i nakon 2 do 3 godine dolazi do zatajivanja disanja, dok je kod spinalnog oblika bolesti preživljavanje nešto duže.
Prosječna dob početka bolesti je 56 godina. Incidencija ALS-a u Europi je 2 – 3/100.000 u općoj populaciji. ALS u 90 % slučajeva nastaje sporadično (SALS), dok je 10 % familijarno (FALS). ALS često počinje s trzanjem mišića i slabosti u ruci ili nozi, ili nerazgovijetnim govorom, a utječe na sposobnost upravljanja mišićima za kretanje, govor, hranjenje i disanje.
Branko boluje od ALS-a i korisnik je osobne asistencije kroz projekt Osobna asistencija = kvalitetniji život osoba s invaliditetom II financiran sredstvima iz Europskog socijalnog fonda i Državnog proračuna RH.
Asistentica Vesna obavlja sve aktivnosti za koje Branko ima potrebu, a zbog teškoća s disanjem često ga i aspirira. Zbog teškoća s govorom uspostavili su komunikaciju očima koja je uvijek bogata raznim temama. Dokazano je da osobe oboljele od ALS imaju veću kvalitetu života, dulje očekivano trajanje života i bolji mentalni status uz multidisciplinarni pristup u kojem važnu ulogu ima i podrška osobne asistencije.
